Diagnóza „neslučitelná se životem“ – co dál, možnosti

= ŽIVOT LIMITUJÍCÍ VADA

Naši lékaři často používají pro vážné vývojové vady dítěte označení vada neslučitelná se životem, proto jsme tento název ponechali v nadpisu.

Pravda je ta, že správný a méně zkreslující termín, je označení vývojové vady jako život limitující. Ve světě již dokonce vznikají petice za rozšíření tohoto označování. Jejich cílem je  předejít mylným interpretacím ohledně možností na žití dítěte s vážnou vývojovou vadou.

Asi máte pocit, že toto slovíčkaření nemůže nic změnit na Vaší těžké situaci. Pro vás je nyní nejdůležitější zaměřit se na co nejpřesnější prognózu zdravotního stavu vašeho očekávaného miminka.

Ptejte se svého lékaře proto:

Jaká je diagnóza a jak je jistá?

Jaká je pravděpodobnost přežití jestliže bude nasazena intenzivní život udržující péče (např. mechanická ventilace, operace)?

Jaký bude pravděpodobný rozsah fyzického a smyslového postižení, jestliže vaše miminko přežije?

Jak velké utrpení bude působit léčba?

 

Následující tabulka ukazuje, že děti s těmito diagnózami se mohou ve výjimečných případech dožít i poměrně vysokého věku.

Diagnóza Střední doba přežití u živě narozených Procento přeživších déle než 1 týden Nejdelší dožití, které bylo publikováno
Renální ageneze < 24 hodin Nepublikováno Nepublikováno
Anencefalie < 24 hodin 3–5 % 10 měsíců, 2,5 roku
55 min
Zhoubné trpaslictví (Q77.1) Nepublikováno Nepublikováno 5 let, 9 let
Trisomie 13 (Patauův syndrom) 7–8 dní 58 %, 8 % > 1 rok 19 let, 27 let
Trisomie 18 (Edwardsův syndrom) 6–14 dní 52 %, 8 % > 1 rok 27, 30, 50 let
Holoprosencefalie 4–5 měsíců 55,5 % 6, 11, 13, 19 let
Triploidie Nepublikováno Nepublikováno 7 měsíců
Hydranencefalie 1 měsíc 50 %, 15 % > 1 rok 22, 32 let

Zdroj: Wilkinson, D. J. C., et atl. Fatally fland? A review and ethical analysis of lethal congenital malformations, BJOG An International Journal of Obstetrics and Gyneacology, 2012, s. 1302–1308.