Proč dítě zemře – typy diagnóz

Diagnóza Anencefalie

Čekáte miminko a bylo vám sděleno, že vaše dítě má anencefalii. Tento leták navrhli rodiče, kteří slyšeli stejně srdcervoucí zprávu, tak, aby vám  v tomto neklidném čase pomohl se zorientovat.

Co je anencefalie?

Anencefalie je vrozená vada. Název nemoci se dá přeložit jako „bez mozku“, ale nevystihuje přesně stav dítěte s takovou vadou. Děti s anencefalií mají mozek, jen není plně rozvinut.

Dítě s anencefalií se rodí s nedostatky v pokrytí hlavy kůží, s nedostatky v lebeční klenbě nebo v mozku, ale často má část mozkového kmene.  Obličejová část hlavy bude kompletní, temenní část bude s otvorem, jehož velikost se u každého dítěte liší. Podíváte-li se do něho, uvidíte mozkovou tkáň. Ihned po porodu můžete tuto část hlavičky zakrýt čepičkou, pokud ji nechcete vidět.

Na těle vašeho dítěte mohou být patrny ještě jiné problémy (překlopené uši, rozštěp patra, páteře), ale obvykle se tělo dítěte bude vyvíjet běžným způsobem.

Může dítě s anencefalií žít?

Během těhotenství od vás vaše dítě přijímá vše potřebné, a tak roste. Stejně jako všechny zdravé děti. Po narození však není možné na dlouho udržet všechny životní funkce. Ačkoli dýchání je často spontánní, není dostatečně stabilní.

Mnoho dětí s anencefalií žije v průběhu těhotenství do porodu. Některé děti umírají předčasně, zatímco jiné až během porodu.  To nazýváme potratem.  Děti, které se narodí, mohou žít několik sekund, minut, hodin nebo dní. Bohužel se vada nedá operovat ani odstranit. Anencefalie je vždy neslučitelná se životem.

Proč má moje dítě anencefalii?

Za prvé to není vaše chyba. Na počátku vývoje dítěte, ještě dříve, než jste věděla, že jste těhotná, se nervový systém (mozek a mícha) nevyvíjel normálně. Předpokládáme, že je to vinou špatných genetických okolností a vlivem prostředí.

Co dělat dál?

Vaše těhotenství může dál normálně pokračovat, protože vaše zdraví není ohroženo víc, než při běžném těhotenství. Stává se, že děti s anencefalií spolykají mnoho plodové vody, takže je jí produkováno větší množství. Lékaři mohou rozhodnout o odebrání jejího nadbytku.

Přestože se někteří rodiče rozhodnou ukončit těhotenství a tím život dítěte, děti s anencefalií se mohou normálně narodit.

Více informací:

Prosím, rozhodněte se po shlédnutí těchto stránek www.anencephalieinfo.org

Tato stránka obsahuje množství informací, fotky dětí s anencefalií, osobní příběhy a možnost být v kontaktu s ostatními rodiči, kteří mají dítě s anencefalií.

Pečlivě zvážené rozloučení

Anencefalie!  Je srdcervoucí a šokující slyšet, že vaše dítě má tuto vývojovou vadu. Není jiný způsob, jak popsat tuto špatnou zprávu.

Vše, co jste si pro svoje dítě přáli, vaše naděje a přání, odešlo pryč. Nic nebude stejné jako dřív. Vaše bolest a žal jsou velmi reálné a velmi přirozené. Nebudete truchlit více, pokud bude žít dítě déle, ani nebudete klidnější, pokud zemře brzy.  Žal je příliš silný a nic mu nemůže zabránit nebo ho zmírnit. Může však být zvýšen. Podle našich zkušeností jsme nikdy neslyšeli o nikom, kdo by litoval rozhodnutí donosit své dítě, jak nejdéle to půjde. Naopak jsme slyšeli o rodičích, kteří ukončili své těhotenství a teď svého rozhodnutí litují.

Citlivě prožité rozloučení s dítětem je první krok, jak se vypořádat se svým žalem.

Dopřejte si čas připravit se na narození a smrt vašeho dítěte. Vaše dítě si zaslouží být přivítáno v lásce a důstojně doprovozeno.  Vaše dítě je malá lidská bytost přestože nemůže žít dlouho.

Můžete dát svému dítěti jméno a kolébat ho v náručí i když se narodí mrtvé. Můžete své dítě obdivovat a hýčkat.

 

Trisomie 18

Když do Googlu zadáte „co je trisomie18“, najdete něco takového…

„Trisomie 18, známá také jako Edwardsův syndrom, je závažná genetická porucha spojená s mentálním postižením a abnormalitami v mnoha orgánech. Trisomie 18 byla poprvé popsána v roce 1960 a je způsobená přítomností další kopie 18. chromozomu v některé buňce nebo ve všech buňkách v těle (normální buňky mají dvě kopie každého chromozomu; pojem „trisomie“ vyjadřuje přítomnost tří daných chromozomů). Jen 10% postižených novorozenců se dožije jednoho roku, polovina nežije déle než týden.

Fakta o trisomii 18

  • Trisomii 18 (Edwardsův syndrom) způsobuje přítomnost jedné kopie chromozomu 18 navíc.
  • Trisomie 18 vede k závažnému mentálnímu a fyzickému poškození.
  • Prognóza při trisomii 18 je chabá. Polovina postižených nežije déle než jeden týden a jen velmi nízké procento dětí se dožije jednoho roku.
  • Nejběžnějšími příznaky trisomie 18 jsou: nízká porodní váha, malá čelist a ústa, malá, abnormálně tvarovaná hlava, překrývající se dlouhé prsty a zaťaté pěsti, těžké vady srdce a dalších orgánů.
  • Trisomie 18 se vyskytuje průměrně u 1 z 5000 novorozenců.
  • Většina plodů s trisomií 18 zemře ještě v prenatálním období v děloze.
  • Syndrom postihuje častěji děvčata než chlapce.“

VÍTE ALE, co vám Google neřekne o trisomii 18? Google vám nikdy nepoví, že nehledě na to, kolik vteřin, minut, dní měsíců nebo zázračných let budete moci strávit se svým dítětem, budete ho milovat. Budete ho milovat tak moc až to bude bolet.

Google vám neřekne, že popisovaná „fyzická poškození“ jsou vlastně nejkrásnějšími rysy, které jste kdy viděli. Tyto rysy spojují vaše dítě s jeho sestrami a bratry se stejným syndromem na zemi i v nebi.

Google vám neřekne, že i když pokroky ve vývoji budou opožděné, o to více si jich budete vážit. Oceníte každý nádech, každý oční kontakt, každý výkřik, každý úsměv, každé úspěšné krmení. Naučíte se, jak milovat bezpodmínečně.

Google vám neřekne, že se vaše starší děti stanou jeho ochráncem. Že budou jako jeho druhá matka. Že sledování jejich vzájemného pouta bude něco, co mohl stvořit jedině Bůh – láska, o které většina lidí neví, že vůbec existuje.

Google vám neřekne, že tato cesta není břemenem, ale je darem. Zatímco nás společnost učí vyřadit ty, kteří jsou odlišní nebo nedokonalí, vy budete vědět, že tohle není to, co po vás Bůh chce. Pocítíte kouzlo tohoto mimořádného stvoření, které bylo připravené pro vás.

Google vám neřekne, jak hodně toto dítě změní váš život a že už nikdy nebudete stejní.

https://emmamaedwardse.wixsite.com/edwardsuvsyndrom/nas-pribeh