Nesoudíme, nakonec vždy pečujeme o rodinu bez dítěte

Alena Peremská je zakladatelkou Perinatálního hospice Dítě v srdci. Pochází dle svých vlastních slov „z velmi atypické rodiny a celý život vybočuje ze všech kolonek“. Netradiční je už jen to, že má 10 sourozenců. Neustále studuje, vystudovala několik škol, každou s jiným zaměřením, v současné době pracuje jako zdravotní sestra. Své první dítě měli s manželem ve druháku na vysoké škole. Ovšem zásadní životní zlom přišel ve chvíli, kdy se dozvěděla, že její nenarozená dcera má pravděpodobně život limitující vadu. V následujících letech založila hospic, který si klade za cíl poskytnout maximální možnou podporu rodičům, které zasáhla smrt jejich miminka a doprovázení všem, jejichž dítěti byla v těhotenství diagnostikována vážná vada.

 

Vaše cesta s Dítětem v srdci začala, když jste sama stála před rozhodnutím, můžete popsat, co se stalo?

Když jsem čekala třetí dceru Nelu, nevyšla mi dobře krev, ale jakožto zdravotník jsem byla docela v klidu. Pak jsme ale byli s manželem a s dětmi na ultrazvuku, lékař strašně dlouho přeměřoval hlavičku a nic neříkal. To už jsem věděla, že něco není v pořádku. Za chvíli doktor řekl: „Budeme se bavit před dětmi nebo je pošlete na chodbu?“ A pamatuji si, jak mě polilo horko. Dozvěděli jsme se, že z toho zatím nemůže dělat závěry, ale že mozkové komory jsou asymetrické a na hraně velikosti. Laikovi by to asi tolik neřeklo, ale mě hned napadl hydrocefalus.

Co se potom dělo dál?

Objednali mě na další vyšetření do Hradce za tři týdny. To byly nejhorší tří týdny v mém životě. Dali jsme sloužit mši za to, abychom to vůbec zvládli, protože jsem věděla, že pokud se moje podezření potvrdí, budeme stát před rozhodnutím, jestli si Nelinku necháme nebo ne. Vždycky jsem si myslela, že bych si to dítě nechala, ale když je člověk v té situaci, tak to prostě hodnotí i z úhlů pohledu, které by ho dřív nenapadly. Měla jsem pocit, že kdybych to těhotenství ukončila, bylo by to v mnoha ohledech jednodušší pro moje nejbližší. Bylo to hrozné. Když jsme pak byli na té mši, úplně se to ve mně překlopilo, najednou jsem věděla, že ať to bude, jak to bude, tak to dítě umře mně v náručí, že ji prostě nedám. Dneska je Nela s námi a úplně zdravá, jediný problém po porodu byl atopický ekzém, který už dneska dávno nemá.

Jak se na to díváte zpětně? Odnesla jste si z toho něco v souvislosti s vaší současnou činností?

Jsem za to vlastně hrozně vděčná, že jsme to mohli prožít, protože jsem díky tomu přestala hodnotit a odsuzovat ty ženy, které dítě dají pryč v tu dobu. Jsou to takové tlaky, že i ten, kdo si myslí, že k tomu má jasný postoj, a že to má rozhodnuté, pak stejně přehodnocuje. Když třeba na straně té ženy ani nestojí její rodina, je to o to těžší. Já ani nikdo z Dítěte v srdci neodsuzujeme nikoho, kdo to udělal. Lidé chybují a je potřeba jim pomoct tak jako tak. Na konci stejně stojí rodina bez dítěte, ať projde vědomým ukončením těhotenstvím nebo porodí a to dítě zemře. Je to stejný konec, ta rodina ztratila dítě a potřebuje pomoct. Naopak ženy, které se rozhodnou pro ukončení mají mnohem komplikovanější truchlení, nesou s sebou pocit viny o tom, že rozhodly. To truchlení je de facto imaginární, protože často dítě vůbec neviděly. Zůstávají pochyby, výčitky, jestli to vyšetření bylo správné, nakolik to bylo jednoznačné.

Jak jste se pak vlastně dostala k založení Perinatálního hospice?

Po Nele jsem pracovala v mobilním hospice pro Charitu. Chystala jsem do školy seminárku o paliativní péči a narazila jsem na stránky Amy Kuebelbeck a jejího perinatálního hospice v Americe. Zjistila jsem, že doprovází rodiny, které prožívají to, co jsme prožívali my s naší Nelou. Následně jsem napsala Amy a zjistila jsem, že v dnešní době už je po světě asi 196 programů perinatálního hospice. Tak se zrodil nápad, že založíme něco podobného i u nás.

Amy Kuebelbeck vám tedy pomáhala založit hospic v ČR?

Ne to ne, zajímalo mě jen, jak to probíhalo u nich, abych se mohla inspirovat. V Americe je totiž zdravotnictví a obecně mentalita nastavená trochu jinak. Dostala jsem se díky ní k nějakým datům a zjistila jsem, že až 75 % rodičů, kteří jsou v Americe v kontaktu s perinatálním hospicem, se rozhodne v těhotenství pokračovat. V Čechách to, podle mě, je číslo, které není vůbec myslitelné. Ale z průzkumů, které jsme dělali, nám vyšlo, že zhruba čtvrtina rodin by pokračovala, kdyby jim někdo nabídnul podpůrnou péči v takovém těhotenství.

Jak je možné, že se ta čísla od sebe tolik liší? V čem vidíte největší rozdíl mezi USA a Českou republikou?

Myslím, že je to tím, že Američané obecně nemají tak velký problém přijímat mezi sebe postižené lidi. U nás je větší tlak na to, aby se rodily jen zdravé děti, které jsou co nejvíc v pořádku. Společnost je nastavená na produkci a kvalitu. Má se za to, že když jsou děti postižené, má se to vyřešit v už těhotenství, protože to ekonomicky zatěžuje společnost a k ničemu to není. Takhle to vnímám. Je to v podstatě trochu taková eugenika. Vytřídit lidi na ty zdravé a kvalitní a ti, kteří nejsou, tak smůla. Myslím si, že za tímto účelem je dělaná i většina těhotenských vyšetření. Protože z objemu problémů, které se odhalí, se v závěru dá léčit jen velmi malá část.

Jaký na to máte názor z pohledu zdravotníka? Nefrustruje vás někdy, že tolik vašich kolegů má k věci takový postoj?

Myslím, že oni v tom vyrostli, nedostali možnost podívat na to z opačného pohledu. Získali dojem, že takhle to je správně, a možná proto má dneska tolik zdravotníků takový problém přijmout fakt, že existuje i jiné řešení. Staví je to před skutečnost, že to předtím nemuseli dělat dobře. A oni o tom většinou nechtějí přemýšlet, protože pro zdravotníky je to také zraňující téma a je to, upřímně, hrozná práce.

Je tedy vůbec možné s lékaři spolupracovat?

Dřív se mi zdálo, že si s gynekology nemám co říct, protože mají jasný postoj. Když dítě není zdravé, tak v drtivé většině případů doporučují potrat. Mezi námi, kdo z gynekologů s tímto postupem nesouhlasí, tak často v bradži moc dlouho nevydrží. Ale je pravda, že byť má většina lékařů tento postoj, tak si uvědomují, že když jim v ordinacích zbydou ženy po umělém ukončení těhotenství a jejich děti jsou pryč, tak jim nemají jak pomoci.  To znamená, že i gynekologové, kteří vždy doporučují potrat, potřebují nějakou skupinu, která pomůže se o tyto rodiny starat po psychické stránce.

Čeho se vzděláváním zdravotníků snažíte docílit?

Chtěli bychom, aby zdravotnický personál věděl o tom, že ty ženy mají mít možnost volby. To, že já, zdravotnický zaměstnanec, si myslím, že je dobré to ukončit a jít od toho dál, je pouze můj osobní názor. A jako profesionál by to zdravotník vůbec neměl dát najevo. Měl by tam zůstat prostor pro tu rodinu si to rozhodnout a personál by se k tomu neměl takto vyjadřovat. U nás je zatím zajetý ten postup „špatně – pryč“ navzdory tomu, že by existoval jediný výzkum, který by potvrzoval, že takhle to je lepší. Naopak existuje mnoho výzkumů ze zahraničí, které potvrzují, že rodiny, které nechají událostem volný průběh, jsou na tom líp. V České republice vlastně vůbec nejsou statistiky, ze kterých bychom se mohli dozvědět, kolik dětí z těch, kterým byla diagnostikovaná vada se narodila, kolik jich zemřelo hned po porodu, kolik třeba až za nějakou dobu, protože se těm rodičům vesměs hned doporučuje dát dítě pryč.

Jak konkrétně s nimi pracujete?

Děláme pro ně školení, první bylo loni v květnu. Pořádáme to ve spolupráci s psychologickou ambulancí v Rychnově. Na školení navazuje desetihodinový e-learning.  Seminář funguje současně jako psychohygiena pro zdravotnické pracovníky, kde je možné řešit i jejich osobní pocity, když doprovází takovou rodinu. Další školení bude letos na začátku června. Ještě máme pár volných míst.

Jací lidé se na vás nejčastěji obracejí?

Ozývají se nám hlavně lidé po ztrátě dítěte. Zatím jsme neměli možnost nějakou rodinu doprovázet těhotenstvím s limitující vadou. Je to ale hlavně proto, že jsme doposud tuto možnost moc nenabízeli. Jinak ale pomáháme lidem po celé republice, máme různé spolupracovníky, například lidi kolem Brna a Kroměříže odkazujeme na naši spolupracovnici MUDr. Hanu Levíčkovou. V Teplicích máme zase MUDr. Marcelu Peremskou. I jinde máme proškolené duly a porodní asistentky.

Jak může perinatální hospic pomoct konkrétní rodině?

Děláme vše pro to, aby se rodina, která má nemocné dítě, mohla rozhodnout na základě veškerých možných informací o diagnóze, o prognóze a na základě toho s tou rodinou pak pracujeme. Je důležité pracovat s truchlením, protože takové rodiny vlastně truchlí už předem. Když má rodina zájem, provázíme ji celým těhotenstvím až do konce a nezáleží na tom, zda se rozhodne dítě si nechat nebo se rozhodne pro ukončení těhotenství.

Když to je po ztrátě, můžeme za rodinou zajet, klidně už do porodnice, dovézt memorybox a probrat, co dál. Jak to říct rodině, přátelům, dětem, které už jsou doma. Nabízíme psychoterapeutickou pomoc a pak se vidí, co ta rodina dál potřebuje. Některé už pak nepotřebují nic a některé mají zájem o další spolupráci.

Co je to vlastně memorybox a k čemu se používá?

Je to věc, kterou jsme se inspirovali v Anglii, kde je to poměrně běžné. Je to vlastně vzpomínková krabice, kam si rodiče shromáždí a uloží všechny vzpomínky na jejich dítě, které si shromáždit chtějí.  Spousta žen po ztrátě nemá žádnou hmotnou vzpomínku a litují toho. Často je to nečekané a ta rodina na to není nachystaná, aby si pořizovala nějaké vzpomínky. Zdravotníci to neudělají, protože nemají čas ani sílu něco vymýšlet nebo nemají materiál. Memorybox je něco, co by mělo být v každé porodnici, aby to měl zdravotník po ruce. Jsou tam například sady na otisky nožiček a ručiček, je tam jednorázový foťák, vzpomínková karta, na které je datum narození, míry, jméno. Ladíme to podle toho, co nám kdo řekne, jak to cítil. Maminky třeba těžko nesly, že se jejich dítě vlastně myje v životě jen jednou a sestry ho drhnout drsnou žínkou, proto je tam jemná osuška a vonný olej. Taky tam může být pohádková knížka. V tom krátkém čase, který spolu mohou strávit, mu rodiče mohou přečíst pohádku. Normálně to člověka ani nenapadne, ale pak mají často pocit, že to měli udělat. Je to podpora rodičovských kompetencí, rodiče mohou mít pocit, že po tu krátkou chvíli byli dobrými rodiči. Zdravotníkovi přijde, že je to jedno, ale ty matky to mohou nést jako hrozné trauma.

Memoryboxy vám pomáhají vytvářet v ženské věznici ve Světlé nad Sázavou, jak k této spolupráci došlo?

Ta vznikla víceméně spontánně ze setkání v Praze, kde jsme byli na setkání rodičů po perinatální ztrátě dítěte od Dlouhé cesty. Když jsme jeli zpátky, bavili jsme se ve vlaku s cizí paní ze Zlína a řešily jsme, že když se memoryboxy napletou a dá se do nich všechno, co by tam mělo být, tak cena vyleze někam ke dvěma tisícům. A ona řekla, ať si necháme ty věci šít ve věznici, že vězenkyně to našijí zadarmo a kvalitně. Pak jsem si zjistila, že ženská věznice existuje ve Světlé nad Sázavou, našla jsem si kontakt na paní Kohoutovou, napsala jsem jí o naší myšlence a ukázalo se, že by to šlo. Ve věznici jen nemají materiál, takže ten jim dodává diakonie Broumov. Takto vlastně fungujeme, aniž by nás to stálo nějak moc peněz.

Jak vám mohou pomoci konkrétní lidé?

Mohou se přidat do spolku, za členy bereme všechny. Každý je šikovný na něco a vždycky se najde něco, čím se ten člověk hodí. Potřebovali bychom někoho, kdo umí šít. Hledáme tiskárnu, která by nám byla ochotná zdarma věnovat tisk. Mohou nám pomoci vyrábět andělíčky, z moduritu, z látek. Pokud by se chtěli podílet nějak jednorázově, tak to nejsme originální, každý potřebuje peníze. My je potřebujeme například na vzdělávání zdravotníků, kteří by rádi jezdili na naše kurzy, ale nedosáhnout na to finančně. Lidé mohou také přispět na vydání knížky o perinatální hospicové péči, na které momentálně pracujeme. Potřebujeme materiál na výrobu memoryboxů a tak dále.

Co byste řekla závěrem?

Hlavně bych ještě chtěla podkovat několika lidem, kteří pro nás pracují téměř zadarmo a za hodně jim vděčíme, Mgr. Lucii Hornové a Mgr. Darině Fialové z Psychologické ambulance v Rychnově, Mgr. Ivě Kohoutové z ženské věznice ve Světlé nad Sázavou, ZUŠ Týniště nad Orlicí, Míše Kašparové naší grafičce a všem aktivním členům spolku.

Top